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未來台灣神經罕見疾病學會的重要目標之一，就是希望推動《人體器官移植條例》修法，為「腦庫」的成立而立法。宋秉文也盼望政府、民間企業能挹注研究經費，為腦神經患者提供更好的治療。



台灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種，脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都青年創業貸款條件包含在內，疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質，更會對家庭及社會在長期照顧上造成沈重的負擔。



▲目前許多腦神經疾病都只能減緩症狀，無法延緩惡化。（圖／達至示意圖）

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▲台灣神經罕見疾病學會今成立，要修法催生研究用「腦庫」。（圖／記者嚴云岑攝）

目前美國、中國大陸都有設置「腦庫」，醫師得於捐贈者被判定腦死後，摘取病患之腦神經組織供醫學研究用。宋秉文說，依照國外的經驗，最快幾小時內就收到捐贈的腦組織，但台灣卻礙於法規，無法取得，自然也少了很多研究的機會。

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根據衛福部統計，國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變，佔了罕見疾病的1/3。為了病患者得到更好的照顧，醫界青年首購貸款試算、學界等30人，於今（11）日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨床資料庫外，更希望打破法規限制，效仿中、美成立「腦庫」，透過解剖大腦找出病理變化，並將研究回饋到罕病患者治療上。

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宋秉文舉人口老化常見的腦神經疾病巴金森氏症、阿正海默症為例，表示現行的療法皆為症狀治療，無法延緩惡化，「病人可能會覺得症狀有改善，但病還是在那裡，如果幾個月後又發作，就只能一直加藥」。

台灣神經罕見疾病發起人、台北榮總腦神經科宋秉文醫師表示，現行《人體器官保存庫管理辦法》第二條規定，摘取器官後是以「移植」為目的，但眾人皆知腦組織不能移植給人，因此病患就算被判定為腦死，腦器官也無法提供醫、學界研究。


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